국민권익위는 희귀질환 환자를 위해 ‘사전승인 심사제도’ 개선안을 관계기관에 권고했다고 17일 밝혔다. 사진은 기사의 특정 사실과 관련 없음. 클립아트코리아


생명이 위급한 희귀질환 환자가 치료제를 눈앞에 두고도 행정절차 때문에 2주 넘게 기다리던 일이 사라진다. 앞으로 초응급 희귀질환으로 분류되면 치료제 사용 여부를 48시간 안에 결정받을 수 있다.?
국민권익위원회는 희귀질환 치료의 접근성을 높이기 위해 ‘사전승인 심사제도’ 개선안을 마련에 관계기관에 권고했다고 17일 밝혔다.
사전승인 심사제도는 고가의 약 바다이야기디시 물을 신중하게 사용하기 위해 1992년부터 운영돼 왔다. 그러나 심사 결과가 나오기까지 통상 2주 이상 걸리면서 약은 병원에 있지만 심사가 끝나지 않아 사용하지 못하는 안타까운 상황이 반복돼 왔다.?
이에 따라 권익위는 생명이 위급한 ‘초응급 희귀질환’을 별도로 지정해 관리하도록 했다. 해당 질병 환자에 대한 사전승인 심사는 접수 후 4 오션파라다이스릴게임 8시간 안에 결과를 통보하는 신속 경로를 운영한다. 또 초응급 상황이 발생하면 즉시 심사를 진행할 수 있도록 온라인 기반 심사 시스템도 마련하도록 보건복지부와 건강보험심사평가원에 권고했다.
심사 과정이 신속하고 투명하게 진행되도록 질환별 최고 전문가와 환자단체 대표 등 외부 전문가가 참여하는 ‘희귀질환 약제 심사위원회’도 심평원 내부에 우주전함야마토게임 새로 만든다. 그간 복잡했던 사전승인 심사 신청 서류도 대폭 간소화한다.
지방에 사는 환자를 위한 정책도 포함됐다. 희귀질환 진단을 받기 위해 서울의 상급병원을 찾아야 하는 불편을 줄이기 위해 단기적으로는 지역 전문의료기관 지정을 확대 추진한다. 장기적으로는 ‘병원별 기능과 역할 세분화 방안’을 질병관리청에 권고했다.
바다이야기릴게임 유철환 국민권익위원장은 “사전승인 심사 같은 행정제도가 국민의 생명과 안전을 지키는 본래 목적에 맞게 운영되도록 구조적 혁신을 이어가겠다”고 밝혔다. 기자 admin@gamemong.info