희귀 질환 환자의 의료비 부담이 현재보다 최대 절반 수준으로 낮아진다. 사진=클립아트코리아


"하루 하루 마음 조리고 살아요. 넘어져서 크게 다칠까 봐 두려워요. 피가 잘 멎지 않으면 수술이 늦어질 수도 있어요...지혈이 어려우니 쉽게 치아를 뽑지도 못합니다"...
갑작스런 사고로 수술을 해야 하는데, 피가 계속 나온다면? 선천적으로 혈우병을 가진 사람의 삶은 조마조마하다. 그럼에도 근본적인 치료법은 없다. 출혈을 예방하는 것이 중요하고, 증상 완화를 위한 치료만 있는 실정이다. 상처 릴게임야마토 에서 피가 흐르면 혈우병 환자는 크게 당황할 수 있다. 침착한 대처가 필요하고 수혈 준비도 해야 한다. 이렇게 평생 살아야 할까?
내가 힘들게 내는 건보료...평생 고단하게 사는 사람들 위해 쓰인다
피가 나면 지혈이 어려운 혈우병 같은 희귀 질환 환자의 의료비 부담이 줄어들게 됐다. 지금보다 최대 절반 정도 낮아진다. 릴게임꽁머니 보건복지부는 5일 혈우병 등 희귀·중증 질환의 건강보험 본인 부담분을 현행 10%에서 단계적으로 최대 5%까지 인하하겠다고 밝혔다. 현재 건강보험 본인 부담률은 일반 환자 30%, 암 환자 5%이다. 하지만 암 못지 않게 고통스런 희귀·중증 난치 질환은 10%여서 의료비 부담이 컸다. 평생 치료·관리가 필요한 병인데 돈이 너무 많이 들어간다. 암 환자 수준 바다신게임 으로 지원을 강화하라는 목소리가 계속 나온 이유다.
평생 관리해야 하는데 연간 부담액 1044만원...생활비도 버거운데, 어떻게 내요?
현재 혈우병의 연평균 본인 부담액은 약 1044만 원에 달한다. 생활비조차 쪼들리는 사람들에겐 엄청난 부담이다. 혈우병은 선천적으로 혈액 응고 인자가 결핍되어 나타난다. 혈우병 A와 B 야마토게임연타 유형이 전체 혈우병의 95% 이상을 차지한다. 많은 혈우병이 유전에 의해 생기지만 20~30%는 가족력 없이 돌연변이에 의해 발생한다. 혈우병 B의 출혈 증상은 성인보다는 어린이와 청소년에게 심하게 나타난다. 유전 인자를 가진 여성 중 10%는 증상이 가볍기는 하지만 출혈의 위험이 있다.
선천성인데 평생 힘들게 살아야 하는 사람들... 오리지널골드몽 130만명이 일단 부담 덜었다
희귀·중증난치질환으로 고통받는 아이들이 많다. 이들은 평생 힘들게 살아가야 한다. 어른처럼 흡연, 식습관 등 나쁜 생활 습관으로 인해 병이 생긴 것이 아니다. 부모도 죄가 없다. 유전, 돌연변이를 알고 있는 사람이 몇 명이나 될까? 그동안 가족들의 삶도 고난의 연속이었다. 돈이 없는 사람은 눈물만 흘려야 했다. 평생 병원 치료를 받고 관리해야 희귀·중증난치질환의 벽이 너무 높았다. 어렵게 번 돈의 대부분을 아이 치료비에 쓴 젊은 부부도 많았다. 정부의 이번 조치로 약 130만명이 부담을 덜 것으로 보인다. 국내 희귀 질환자는 약 45만3000여 명, 중증 난치 질환자는 84만4000명에 달한다.
희귀질환 부양의무자 소득·재산 기준 단계적 폐지...의료비 지원도 강화
정부는 희귀·중증난치질환자의 의료비 지원도 강화하기로 했다. 대상을 선별할 때 부양 의무자에 대해 별도 적용하던 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다. 저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원을 확대하는 것이다. 희귀·중증난치질환자의 사례와 다르지만, 현재 건강보험 지역 가입자는 소득뿐만 아니라 집 등 재산에도 건보료(건강보험료)를 매긴다. 집 한 채가 대부분인 은퇴인들은 "생활비조차 쪼들리는데 수십 년 정든 집을 팔아야 하느냐"고 목소리를 높인다. 물론 희귀·중증난치질환자와 단순 비교할 순 없어도 은퇴인들도 평생 허리띠를 졸라 매고 마련한 재산에도 건보료를 매기는 것에 불만이 많다.
우리 가족이 앓고 있는 희귀·중증 난치질환은?
보건복지부는 의료비 부담이 크고, 지속적인 치료·관리가 필요한 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 일반 건보 본인부담률(외래 진료)은 30%이지만 산정특례 대상인 희귀·중증 난치질환은 10%, 암은 5%만 부담하고 있다. 앞으로 희귀·중증 난치질환의 건보 본인 부담률을 5%로 단계적으로 인하한다. 일괄 적용할지, 질환 별로 차이를 두고 인하할지 등을 검토해 확정할 예정이다. 현재 산정특례 질환별 연평균 본인 부담액은 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 정도다. 특히 혈우병의 본인 부담액은 1044만원, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원 등이다. 질환별 환자 본인 부담액 차이가 크다. 올해 상반기 중 인하 방안을 정해서 하반기에 시행할 예정이다.
추가 검사 없애고 재등록 절차도 환자 중심으로...내가 낸 건보료 아깝지 않다
희귀·중증난치질환은 가족력이 많고 완치가 어렵다. 의료 현장의 의견을 반영해 5년마다 해야 했던 재등록 절차도 바꾸기로 했다. 지금까지 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해서는 산정특례 재등록 시 별도의 검사 결과를 요구했으나, 앞으로는 제출하지 않아도 된다. 보건복지부는 1월부터 샤르코-마리투스 질환 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건을 없앴다. 앞으로 전체 질환으로 확대할 적용할 예정이다.
치료가 시급한 환자들을 위해 치료제의 건강보험 신속 등재도 마련한다. 올해 상반기부터 희귀질환 치료제의 건보 적용 기간을 240일에서 100일 이내로 단축한다. 환자들이 해외에서 직접 샀던 자가 치료용 의약품을 정부 주도로 구매해서 공급하게 된다. 태어나자 마자 희귀·중증난치질환의 멍에를 평생 안고 사는 사람들의 삶은 고단하다. 흡연 등 본인의 잘못도 없는데...내가 힘들게 내는 건보료가 이들을 위해 쓰인다는 정부 발표에 마음이 따뜻해진다.
김용 기자 (ecok@kormedi.com)